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ドーピング [日々]

術後まともに食べられない時期が長かったり
生理レベルの不正出血が何度かあったりしたせいで。

スプーン爪になるわ、爪先がもやもやしてるわで
鉄欠乏症かもと鉄分まつりな2ヶ月を経た結果、
血清鉄は9月の33→7月で100にまで復活!
爪も直った。健康のバロメーターとはよく言ったものですね。
(ほんとにふらふらしてた時期にはかってないから
 ほんとに欠乏症だったかは定かではない)

グラハム粉、プルーン、小松菜、鶏肝、貝類えとせとら。
植物性より動物性が吸収しやすいよとか
カテキン(タンニン)は鉄分の吸収をさまたげるよとか
ビタミンと一緒に摂ると吸収率あがるよとかとか。
アドバイスいただいたことを意識しつつな2ヶ月間。
食事のときは麦茶かお水オンリーに徹底もしたし
最初は食後に柑橘類をやたら食べてた。単純な私。

しかし鉄分を意識するって大変。
しかも偏ってはいけないと思うとだんだん面倒になる。

というわけで途中から迷わずドーピング。

最初は血流をあげる漢方薬を飲んでいたけれど
液体だったため冷蔵庫から出すのが面倒で飲むのを失念しまくり。
途中からマルチビタミン錠にチェンジ。

基本的に添加物が気になるのでサプリは苦手なのだけど
百貨店で天然サプリ店を見つけたのでお試ししてみることに。
たぶんこれが奏功か、もはやどれが効いたかわからないけど。

最近は、流行の冷えとりもちょこっと意識。
シルクのくつしたなど4枚履くのが基本らしいけど
面倒だし!で、2枚タイプのを買って…
暑いので1枚しか履いてない。それもたまに。笑

ご縁があってとあるドクターの冷えとり講座にもいってきた。
冷えをとることで病気が治るという話もあるなかで
湯たんぽでおなかとか温めるのがよいとおっしゃっていた。
リンパ好球数だったかがあがるという論文も書いたそうです。

いまの課題は卵巣と子宮なので
ぴよぴよトリ頭な私はもちろん帰ってさっそくトライ。
夏でも気持ちいいわぁと3日ほどやって…(;¬_¬)終了。
冬のように必要にせまられてたら話は別だけど
お湯わかすのって面倒ねで、対策考え中。

そこそこに手ごろな価格で試せるものはOKルール。

病気の弱ったこころに入り込んでくる怪しいのがあるからね。
ドクターはみな高額なものには手を出さないようにと念押し。

前出の冷えとり講座でドクターが免疫療法の話に少しふれてたけれど
見解がおもしろかった。もし効いてしまったら
高額な費用を今度どう工面するかの壁にあたるからって。
なるほど。

“面倒”と思う気持ちの壁を、どう乗り越えるかが私の課題だけど。

腫瘍マーカーCA19-9 [子宮・卵巣]

先日またまた引っかかった子宮内膜増殖症。
7/9の細胞診にプラスで卵巣・子宮の
腫瘍マーカーをいくつか検査にまわしてくださった。

ら…(;¬_¬) CA19-9が137の高値。
あほみたいに高くないけど…
基準値37と思ったら…た…高いよね。
過去検査を見て曰く
今までで一番の高値だそうです。

普通だったら再検査なのだろうけど
ほかの婦人科マーカーは正常だったのと
順番が逆だけど
6月末にP-NETのCTで異常なかったし
なんでしょね〜と様子見に。

そういえば同日の糖尿科の血液検査で
血ケトン体なるものが(H)マークではなく
(!)マークつきの高値271を記録!
こちらは基準値74…。

膵臓のマーカーイメージなのだけど
いろいろぐぐったら糖尿でも上昇するのね…(´・ω・`)

チョコやアイスを食べまくった今回は…
空腹時131 HbA1c6.5の高値でした。
じわじわきてる。いい加減に自覚したらどうなのか。

9月に個人的に人間ドックにいくので
そのときも上がったままだったら
おひげの先生に相談しよう、そうしよう。

【備忘録】ウィルコ・ジョンソン [日々]

誰やねん!と思ったかもしれないけれど
彼は知る人ぞ知る、伝説的バンドのGuitarist。
ウィルコ・ジョンソン氏も
じつはしまうまさんだったことが最近判明。

私はファンではなかったのだけど
ロックな先輩と
大好きな劇作家・大王こと後藤ひろひと氏が
最後になるだろう今年3月の来日公演に行くと
話題にしていたので記憶に新しい。

彼は2013年1月
末期の膵臓癌で余命1年と宣告されるも
延命治療を行わず音楽活動を続行。
さらに大の親日家だった彼は
2014年3月に単独来日ツアーを敢行。
(冒頭の先輩たちが騒いでいたライブ)

ステージで最期を迎えることも
本望なのだろうなぁと思っていたら。

余命を越えるのは普通であったとしても
ミラクルに元気すぎる状況に
医師たちがおかしいと再検査したならば。
膵臓癌ではなく
膵神経内分泌腫瘍だったことが判明。

まだまだ誤診される病気ゆえなのか。

経緯は不明だけれど
おそらく進行の遅い…ということで
4月末にサッカーボール大の腫瘍ほか
膵臓全体と脾臓など、かなり複雑な手術で
多くの臓器を失ったとの報も。
一日も早い回復と復活ステージで
新しい希望を見せてくれることをお祈りしています。

アップルの創始者のひとり
スティーブ・ジョブズ氏もそうだったけれど
世界的に有名なしまうまさんが
NETに関して声をあげればてっとり早いのにと
他力本願な私は思うわけだけれど。

彼らは病気よりも、
もっと夢中なものをもってるから。
それはまた別のお話。

医者次第 [経緯]

誰もが口を揃えてそういうけれど、
自分が経験してみてあらためて思う。
医師を信頼できると思えるかどうかって大切。

ちょっぴり悪口になってしまうのだけど
転院前の病院での担当医があまりにも頼りなかった。

結果的にK病院へ転院する決心がついたのだから、
あの出会いは間違っていないと思っているのだけど。
気の弱い患者だったらそのまま様子見で
せっかくの早期発見が無駄になっていたのでは。なんて。

アーカイブ[経緯]でも触れているけれど
http://amy-t.blog.so-net.ne.jp/archive/c2303455113-1
罹患発覚直後、一昨年に書きかけていたこの記事を備忘録としてアップ。


2012年10月、転院前のA病院で
早くも膵内分泌腫瘍ではないかと診断がついたのは幸い。
しかし担当医いろは先生(仮名)は、なにやら腑に落ちない感じ。
(会話から診断は明らかに別の先生によるもの)

手術する場合の説明も…たぶんこうかな…と曖昧。
おまけに病気に関しては自分で調べてくださいといきなり丸投げ。え(^^;)
調べるのは好きだけど…今思えば、情報少ない病気だったのに?

べつにつっけんどんでも偉そうでもない。
むしろ物腰のやわらかい優しい先生ではあったけど
研修医あがりなのか、まだ教科書に載っていない
かつ自分の知らない病気を調べる余裕もないのね。
これからなんだろうなぁと母のような心境で、
なぜかあたたかく見守る私。笑
友人にネタとして話すとものすごく心配されたけど。

最終的には病理検査しかないけれど
リスクが大きいのでよく考えてくださいと言われ、
無駄に2週間を与えられ(苦笑)
熟考したのち病理検査受けます!というと
思いっきりたじろぐ、いろは先生。謎。
やっぱり神経内分泌腫瘍ではないと思っている様子もありありと。

はっきりと物を言い、
プロとしてつねに最善の治療方法を提示してくれた
父の主治医に慣れすぎたせいもあったかもしれないけれど。
なんだその奥歯に物がはさまったような、自信のない物言いは…。

全幅の信頼をよせるほどの安心感が欲しいとも思わないけれど。
せめて、私の決断にたじろぐのはやめて欲しい。
リスクの大きさも納得して決断したのだし
その方法を示唆したのはあなた(たち)なのに…。

優しいけれど頼りないと、不安だけがおしよせてくる。
決断した以上は、私の自己責任。
自分のけつは自分でふくわ!(お下品で失礼^^;)と。
あまりの頼りなさに、権威のいるK病院に転院を申し出て今に至る。
いろは先生も手にあまっていたのか、
それが得策!とものすごい早業で転院手配してくださった。感謝。

PD手術&膵臓に関しては
A病院の手技の評判はよく、なんの不安もなかったので
いろは先生ではなくほかのしっかりした医師だったら、
勉強不足ななかで、そのままA病院で手術してたと思う。
だってうちから徒歩圏内の評判のよい病院だったから。

私の場合はセカンドオピニオンといいつつ、
100%転院の方向だったのと
関連のある病院同士だったのでスムーズにことが運んだ気が。

今やセカンドオピニオンは常識とはいえ、
言い出しにくい状況を醸す医師もなきにしも。
それも医者次第なのかもしれない。
本人が言いにくかったら家族が言うのも手だし。
不安要素は少しでも減らして挑める環境があればと望んでる。

紆余曲折あっても、最終的に納得のいく
相性のよい医師に出会うことができたなら
それが治療のプラスになると信じてる。
言うは易く…。

しまうまな関係 [日々]

忙しく過ごしているうちに、気づけば今年も半分。
1年前の今ごろは術後約5ヶ月、
ご飯もまともに食べられないからだで
1号あいちゃんと長崎へ旅に出たなぁ。
今思えばチャレンジャーな私たち。

今やご飯も普通…否、過剰に食べられるし
海外旅行にだって行けちゃうからだ^^;

鉄欠乏症疑惑や帯状疱疹騒ぎがありつつも
6月末には半年ごと、
術後2回目の定期CT検査も無事クリア。
(胆管狭窄によるチューブ埋め込みで時期ズレてる)
2ヶ月に一回の診察がようやく半年に一回にヽ(´ー`)ノ

再発や転移に関しては、じつは現段階ではあまり気にしてない。
むしろ3年後、5年後のほうが心配なのは私だけかしら。

それよりも…婦人科系がかなりグレーな様相。
さすがにちょっとへこみ気味。(;´Д`) 
NETからの転移ではなさそうだけど、それはそれで不安。
診察日にたまたま1号あいちゃんと、
あかしまもようちゃん(初登場?)とランチの約束してたので
そっこーで聞いてもらって、ちょっとすっきり。

今回はNETではないけれど、
とくに病気のことを話しやすいのは
しまうまな関係ならではかしら?

入院中からしまうま仲間に出会えて
とても心強く過ごすことができたのは記憶に新しく、
その後も患者会〈しまうまサークル@関西〉や
パンキャンジャパンさん主催の勉強会で
さらに多くのしまうまさんとご対面。

さらに患者会からのスピンオフ企画、
にこにこ25会(にぃごーかい)(仮称)なんてのもあって。

たまたま平成25年に手術していて
たまたま手術日が2月~3月で
たまたま年齢も近しねという5人がmeets。
1周年お祝い会しようと誘ってくれたのがはじまり。
後で気がついたのだけど
原発は別として5人とも膵臓にかかる手術をしてる?

まだ2回しかオフ会をしていないけど
温泉なんか行けたらいいねぇなんて話もちらり。

どんな5人かはまた別で(みんなの了承得てから)
記事アップしようと思っているけれど
わずか5人なのにバラエティ豊か。
患者会や勉強会ならさらにいろんな人が。

いつかどこかで書いたけれど
年齢も職業も罹患部位だって少しずつ違うけれど
しまうまな(カッコ)でくくればみな同類項。
初対面でも勝手に親近感がわく、わく。
リアルにつながる、しまうまな関係。

決してすべてを共有共感できるとは思っていないけれど
わずかな部分が同じというだけで、
自分だけじゃないんだと安心できたり、励まされたり。
もちろん依存しあうわけではなく。

基本的に群れるのは苦手、
つかずはなれずな一匹狼タイプな私だけど
今のしまうまな関係は、ちょうどよい距離感が心地いいかな。

ブログ放置しすぎていたので、つれづれなるままに雑記。